Una passeggiata contro la Duchenne

News

Il 7 settembre 2018 si terrà la quinta Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne.

Si tratta di un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara e in Valle d’Aosta la Giornata sarà celebrata con un evento per grandi e piccoli che si svolgerà la settimana successiva, domenica 16 settembre, nel territorio di Arvier. La seconda edizione della Petite promenade des ballons, che quest’anno avrà un ospite davvero eccezionale: il Greundzo, popolare personaggio nato dalla fantasia dello scultore valdostano Enrico Massetto. Simbolo della Giornata sarà nuovamente un palloncino rosso, che idealmente rappresenta la malattia che si desidera veder “volare via” dal mondo. Le realtà che hanno aderito alla Giornata sono numerose in Italia e nel mondo: un elenco in aggiornamento è disponibile sul sito www.worldduchenneday.org.

Il ritrovo è previsto alle ore 18.00 presso l’Area verde di Arvier: qui i partecipanti riceveranno il saluto del Greundzo. I più piccoli potranno divertirsi con la Tana del Greundzo, una speciale postazione presso la quale sarà possibile scattare fotografie, ritirare dietro offerta il proprio palloncino (biodegradabile) e, per chi lo desidera, l’esclusiva tazza del Greundzo dedicata a Parent Project.

Successivamente inizierà la passeggiata per le vie del paese, che si concluderà con l’arrivo al prato del Crai, dove si svolgerà il lancio dei palloncini e dove si terrà un aperitivo conclusivo.

L’iniziativa è patrocinata dal Comune di Arvier.

Tutte le donazioni raccolte verranno devolute a Parent Project, per sostenere progetti di ricerca scientifica ed attività di affiancamento alle famiglie che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Maggiori informazioni sul volantino cliccando qui: passeggiata vs duchenne.