I familiari di persone con demenza affrontano quotidianamente problematiche sul piano organizzativo, della salute, economico e sociale. Appare perciò necessario che il nostro sistema socio-sanitario ottimizzi il percorso di presa in carico delle persone con demenza, a partire da una riflessione sulle problematiche che si riscontrano in tutto l’iter di cura, e con lo sviluppo di nuove azioni di sostegno in favore dei pazienti e dei loro familiari.
I familiari delle persone con demenza costituiscono un punto di osservazione privilegiato, e un fattore di conoscenza fondamentale del contesto, complesso e spesso problematico, che ha al centro la persona con demenza.
Il questionario qui proposto, la cui compilazione richiederà solo 10 minuti, consentirà di far emergere i principali problemi che il familiare affronta quotidianamente nella cura del suo caro. Il questionario è anonimo, e tutti i dati saranno trattati nel pieno rispetto della normativa sulla privacy.
Il progetto è stato approvato dal Comitato Etico dell’Istituto Superiore di Sanità in data 22/6/2022.
Nello specifico, l’indagine consentirà di acquisire un quadro aggiornato su:
• le difficoltà e le tempistiche che riguardano la fase della diagnosi di demenza
• i costi sostenuti dalle famiglie per la cura di persone con demenza
• le criticità che riguardano l’assegnazione di figure giuridiche di supporto (come quella di un tutore o di un amministratore di sostegno)
• gli effetti che l’epidemia pandemica da Covid-19 ha avuto sul percorso di diagnosi, presa in carico e servizi per le persone con demenza e sulle loro famiglie.
L’indagine analizzerà i questionari rilevati su tutto il territorio nazionale e si pone l’obiettivo di raggiungere 10.000 familiari di persone con demenza distribuiti in base alla frequenza della malattia nelle diverse Regioni italiane.
