La sezione di Rebatta di Jovençan (AO), in collaborazione con la Proloco di Jovençan, organizza a Gressan, per sabato 10 settembre, la nuova edizione del Trofeo “Rebatta la Duchenne”, che darà sostegno a Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Giunto alla quarta edizione, l’evento è legato simbolicamente alla Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD), un’importante iniziativa promossa da World Duchenne Organization che si celebra il 7 settembre, il cui obiettivo è sensibilizzare su questa malattia genetica rara che porta alla progressiva degenerazione muscolare.
Il 10 settembre sarà, quindi, una grande giornata dedicata non solo alla rebatta, sport tipico valdostano molto apprezzato da grandi e piccoli, ma anche alla solidarietà: attraverso il supporto a Parent Project, le donazioni raccolte contribuiranno a sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le attività di affiancamento alle famiglie portate avanti dall’associazione.
Gli adulti potranno iscriversi a fronte di una donazione di 10 euro, mentre l’adesione sarà gratuita per i bambini. L’evento avrà inizio alle 8.30 e l’ultimo turno è previsto alle 16.30.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni su Parent Project:
Elena Poletti – Tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it
Per informazioni sul Trofeo:
Terence Tessarin – 347/6007637
